Pirmā lieta ir vecāki, kad bērns nepalielinās un tiek diagnosticēta «Smadzeņu hipofīzes nanisms», - šis šoks. Jūs saprotat, ka jūs neko nesaprotat, un jūs nevarat palīdzēt bērnam. Tas viss ir kā sniegs uz galvas!
Saturs
Kā es pacēlu savu dēlu
Es veltīju savu bērnu un viņa problēmu visu savu dzīvi. Tagad, kad mans dēls jau ir pieaugušais, students, ar normālu vīriešu izaugsmi (182 centimetri), es palīdzu citiem vecākiem. Es palīdzu, jo es ļoti labi atceros, cik grūti tas ir – Esiet viens ar nelaimi.
Pirmā lieta ir vecāki, kad bērns nepalielinās un tiek diagnosticēta «Smadzeņu hipofīzes nanisms», – Šis šoks. Jūs saprotat, ka jūs neko nesaprotat, un jūs nevarat palīdzēt bērnam. Tas viss ir kā sniegs uz galvas! Lielākā daļa no mums parasti ir viens bērns – iedomājieties, kāda ir mātes diagnoze? Kāds sāk depresiju, kāds – histērija. Daudzi no maniem biedriem nelaimē – Cilvēki izglītoti, saprātīgi, sociāli pārticīgi, tomēr sākotnējā posmā praktiski nekas nezina par šo slimību. Līdz pieciem gadiem, aptuveni vecāki nav aizdomās par kaut ko vispār. Bērns neatšķiras no saviem vienaudžiem – tas pats jautrs, sabiedrisks, labi, tas ir nedaudz mazs. Visi vecāki cer: mans bērns aug, mēs ēdīsim burkānus, dzert vitamīnus un augt. Tomēr tas, diemžēl, nenotiek.
Kad mans dēls tika diagnosticēts «hipofīzes nanisms», Viņa staigāja 1983. gadā. Kopš tā laika mana Naitaria sākās. Es sapratu, ka palīdzība no jūsu rajona endokrinologiem netiktu atrast. Galu galā, endokrinoloģija – Ļoti specifiska teritorija. Ārsts ne tikai jābūt speciālistam, bet arī jābūt nepieciešamajam arsenālam: spēja veikt pētniecību un turpmāku ārstēšanu. Līdz šim daudzos rajonu slimnīcās ārstiem nav iespēju veikt diagnozi. Visi testi, kas tiek izmantoti analīzēm, ļoti dārgām, zālēm – Un dārgāks.
Kur es devos tikai tad, kad es uzzināju par mana dēla slimību, pat risināja burvjus, bet es ātri sapratu, ka tas viss bija unlomising, jums ir nepieciešams meklēt atbalstu no ārstiem. Sāka apiet visus endokrinoloģijas departamentus, klauvējot visās durvīs. Es izlasīju daudz īpašu literatūru. Gadi gāja. Perestroika ir ieradies. Kopā ar satricinājumiem bija novecojušo šķēršļu slānis, mums tika sabrukusi jauna informācija. Tad kļuva iespējams patiešām palīdzēt mūsu bērniem. Mēs izturējāmies ar visiem tajā laikā pieejamajiem preparātiem, sākot ar tiem, kas vēlāk tika aizliegti. Mūsu pieredzē visefektīvākais un maigākais ķermenis joprojām ir divi augšanas hormonu sagatavošana – Genotropīns un Norditropin. Un labi pārvietoties un izaugsmes efekts ir labs.
Un 1983. gadā nebija efektīvu narkotiku, kas tagad veiksmīgi palīdz zemākiem bērniem augt. Vēl nav sintezēts augšanas hormons. Kapuci no lopu (somatotropīna), kas tika izmantota tajā laikā, vēlāk (1987. gadā), bija aizliegts izmantot bērnu praksē. Aizlieguma iemesls ir tāds, ka vēl nav taisnīgas tīrīšanas sistēmas, tostarp lēnas vīrusu infekcijas bioloģiskajā materiālā.
Šie vīrusi – PRIONS, kas ievesti smadzeņu audos, pēc tam var izraisīt ļoti smagas slimības, piemēram, govju trakumsērgu. Mākslīgi sintezētu augšanas hormonu pirmo reizi tika iegūts 1985. gadā Genentec (Jententek), viņš tika saukts par Protropin un kļuva par pirmo augšanas hormona sagatavošanu. Tad tur bija narkotiku uzņēmumi «Salona aptieka» (Tas ir viens no uzņēmumiem, kas pēc tam ieradās struktūrā «Aptieka») un lei lill – Tas ir genotropīns un humatrops. Tagad ir jau vairāki uzņēmumi ražo šo hormonu dažādos nosaukumos.
1992 faktiski kļuva par asociācijas dzimšanas gadu. Tas bija tad, ka Endokrinologu kongress bažas par mūsu problēmu. Bērnu vecāki, kas cieš no hipofīzes nanisma, tika uzaicināti uz kongresu. Tomēr nāca tikai pieci cilvēki. Tad es sapratu, ka iemesls bija ne tikai neticība mūsu medicīnā, bet arī tīri psiholoģiskas problēmas. Pieaugušajiem, kuru bērni ir izsmalcināti, ļoti ievainoti, viņiem ir nepieciešama psihologa palīdzība, bet ļoti reti izmantoja to. Nevēlas reklamēt problēmas, kas nokrita viņu ģimenē, viņi cenšas aizsargāt savus bērnus no papildu traumas. Bet šī pozīcija ir nepareiza, jo bērni ir vēl vairāk cieš no šī slēgta.
Mēs esam pilnīgi un tuvumā, kad ārstēšana sākās ļoti vēlu. Augšanas zonas paliek atvērta meitenēm līdz sešpadsmit - deviņpadsmit gadus vecs, zēni – Nedaudz ilgāks. Protams, tas viss ir ļoti individuāli, un tomēr agrākā ārstēšana ir sākusies, jo labāks rezultāts. Mans dēls bija četrpadsmitais gads, kad beidzot parādījās Gninen kambaru augšanas hormoni. Viņa izaugsme tajā laikā bija 1 m 35 cm. Mēs ņēmām narkotiku četrus gadus. Katru gadu mans dēls smaida 10 centimetrus – Tas ir labs stabils rezultāts. Pārāk intensīva izaugsme – Arī ļoti liela slodze ķermenim. Sirds, citiem muskuļiem nav laika, lai ātri palielinātu kaulu audus. Šeit jums ir nepieciešams rūpīgi sekot bērnam, skaidri izpildīt visus ārsta ieteikumus. Tas ir ļoti grūti to darīt, ja jūs dzīvojat tālu no lieliem medicīnas centriem.
Šo bērnu vecāki, kuriem bija jāiet cauri visām NAITARIA «Pīrsings» narkotikas, psiholoģiski ievainotas. Man bija ļoti grūti atrast līdzīgi domājošus cilvēkus, asistentus strādāt asociācijā. Daudzi turēja, slēgti viņu problēmās. Mūsu bērni netika ārstēti no agrīnā vecuma, un tāpēc garšoja visas dzīves grūtības «Mazliet» cilvēks. Tas, diemžēl, neiziet bez pēdām.
Bet.M. Myasoyedov,
Gaismu asociācijas priekšsēdētājs
