Izglītība

Nav noslēpums, ka liels skaits vecāku ir grūtības iegūt attiecīgo izglītību saviem bērniem, kas cieš no smagām slimībām. Tas notiek pat neskatoties uz to, ka lielākā daļa vecāku un skolotāju vēlas darīt, lai bērni viss būtu pēc iespējas labāk.

Saturs

Izglītība

Nav noslēpums, ka daudziem vecākiem ir grūtības iegūt atbilstošu izglītību saviem bērniem, kas cieš no nopietnām slimībām. Tas notiek pat neskatoties uz to, ka lielākā daļa vecāku un skolotāju vēlas darīt, lai bērni viss būtu pēc iespējas labāk. Kas neļauj? Dažreiz tie ir noteikumi, par kuriem darbojas valsts izglītības iestādes. Dažreiz tas ir zināšanu trūkums par mednieku sindromu (un citām slimībām, kas vada bērnus uz invaliditāti) no vecākiem vai skolotājiem. Dažreiz tas ir neuzticēšanās skolotājiem un vecākiem bērniem ar nopietniem attīstības traucējumiem.

Agrīna stimulējoša mācīšanās

Ņemot vērā slimības uzkrājošo raksturu, ir ļoti svarīgi sākt bērnu pēc iespējas ātrāk. Zīdaiņi un ļoti mazi bērni, kas cieš no mucopolysacarideosis, var labāk apgūt dažādas prasmes nekā vecākiem bērniem, izmantojot stimulējošas programmas, kas mobilizē bērna intelektuālās iespējas. Tas ir īpaši svarīgi attiecībā uz slimībām, kurās periodi tiek novēroti bez redzamiem progresiem. Ir nepieciešams, lai sāktu mācīt bērnu tieši uz stimulējošo programmu tūlīt pēc diagnozes.

Plānošana un kontrole

Ar smagām mucopolysaharidozes formām, pateicoties diezgan ātrai regresijai izglītības iestāžu prasmju un īpatnībās, bērna uzvedības izmaiņas. Katrā ziņā ir nepieciešams veicināt bērna vēlmi mācīties, piedaloties sabiedriskajā dzīvē un iepriekš iegūto prasmju saglabāšanā.

Apmācības telpas un apmācības metodes ir pastāvīgi jāpielāgojas grūtībām bērnu, kas izsaka mobilitātes ierobežošanu, ko sarežģī uztveres un zināšanu process, kā arī uzvedības problēmas.

Skolotājiem bieži ir vajadzīgs papildu atbalsts, lai pieņemtu ierobežojumus bērna prasmju ierobežojumiem, viņa slimības progresēšanai, lai nepieprasītos no bērna, ka viņš vienkārši nav spējīgs. Izglītības programmas plānošanas un izstrādes process var būt grūti izglītības personālam, kas nodarbojas ar bērniem, kas cieš no progresējošām slimībām. Galu galā, tradicionālā izglītības sistēma koncentrējas uz prasmju uzlabošanu un ievērojami mazāk uzmanības maksā par jau saņemtajām prasmēm.

Medicīnas problēmas

Plānojot mācību programmu, dažas uzmanības jāpievērš mobilitātes problēmām, dzirdes zudumam un vīzijai. Izglītības iestādei jābūt skolotājiem, kas specializējas strādā ar bērniem ar redzes un dzirdes zudumu. Ierobežotas mobilitātes un citu fizisku ierobežojumu dēļ slimības dēļ būtu jāatļauj konsultācijas ar ārstiem. Bērnu izplatīšana ar mukopolyimacarideosis klasēs vai grupās, plānojot to dalību noteiktos projektos (piemēram, mākslas projektos), būtu jāveic tā, lai slimi bērni varētu pēc iespējas vairāk sazināties ar saviem veseliem vienaudžiem pēc iespējas vairāk .

Uzvedības problēmas

Problēmas uzvedību bērniem ar mucopolysacarideosis ir daudz biežāk interpretējamas personāla izglītības iestādēm kā abslating, nevis kā izpausme slimības. Lielākā daļa uzvedības problēmu bērniem ar smagu mucopolysaharidozi, ko izraisa neiroloģiskas slimības izpausmes, izpratnes trūkums, komunikācijas vai sensoru ierobežojumu grūtības.

Lai atrisinātu šīs problēmas, izglītības iestādes personālam būtu jāpiemēro pieeja, nevis disciplinārs. Zvaniet bērnam «Uz paklāja» direktoram, skolotājam un t.D. - Ļoti neefektīvs veids, kā atrisināt slimības radītās problēmas. Rīcības grūtības būtu jāuzskata par medicīniskā rakstura komplikāciju, nevis kā nodarījumu. Dažu uzvedības problēmu risinājums var ievērojami palīdzēt mainīt klases un mācību metodes. Skolotājiem var būt nepieciešama konsultatīva palīdzība, lai pārvarētu hiperaktivitāti, nemiers un iztēli viņu. Skolotājiem ir jābūt bērnu uzvedības pārvaldības un uzturēšanas principiem. Lai saglabātu attiecīgo uzvedību, jāpievērš uzmanība, lai mainītu vidi klases telpā (vai klasē) un uzvedības prasmju noteikšanu.

Socializācija

Skolas apmeklējums un socializācija bērnu būtu jāveicina un jāstimulē, ieviešot noteiktas sociālās prasmes. Bērna neatkarība ir jāatbalsta. Skolotāji var darīt daudz, lai apstiprinātu bērna uzvedību, izmantojot izglītības pasākumus, piemēram, kopīgu apmācību un veicinot atbalstu visiem bērniem klasē. Pusaudžu, ir nepieciešama papildu izglītība un atbalsts, jo īpaši attiecībā uz pusaudžiem ar mērenu formu mucopolysaccharidose.

Karjera un tālākizglītība

Skolotājiem vajadzētu paredzēt mācību procesu, pamatojoties uz izpratni par ierobežojumiem. Bērniem ar mērenu formu mucopolysacaridozes ir normāla vai nedaudz aizturētāja intelektuālā attīstība. Skolotājiem nevajadzētu izvērtēt bērna intelektuālās attīstības pakāpi tās izskatu, jo cilvēki ar mucopolysacarideosi pat ar saglabājušo izlūkošanas ārējās izpausmes slimības var būt ļoti spēcīga. Attiecīgi bērna intelektuālās attīstības lielās cerības veicinās tās reālo pašapziņu un palielinās tās sasniegumu. Akadēmiskajai un profesionālajai apmācībai būtu jāveicina cilvēku neatkarība, karjeras mērķiem jābūt reāliem. Plānojot pāreju no skolas uz augstāku (sekundāro) izglītības iestādi vai strādāt, kā arī veseliem cilvēkiem.