Vai ir kādādi ierobežojumi cilvēkiem ar mednieku sindromu? Šis raksts atbildēs uz šo jautājumu.
Saturs
Ēdiens
Nav zinātnisku pierādījumu, ka jebkura konkrēta uztura uzlabo cilvēku ar mednieku sindromu stāvokli. Šādas izpausmes, piemēram, caureja, diemžēl, nevar mazināt ar uzturu visiem pacientiem ar mednieku sindromu. Tomēr daži vecāki konstatē, ka zināms uzturs bērna var vājināt šādas izpausmes kā paaugstinātu gļotu veidošanos, caureju vai hiperaktivitāti (bērns ir ļoti motivēts, nemierīgs). Šeit ir tas, visticamāk, atsevišķu produktu individuālās īpašības un atsevišķu produktu individuālā iecietība, un tas nav saistīts ar hantera sindroma izpausmēm. Tomēr tika konstatēts, ka piena, piena produktu un cukuru patēriņa samazināšana, kā arī pārtikas ar mākslīgo piedevu un krāsvielu samazināšanu palīdz dažiem pacientiem. Tas arī nav pārsteidzoši, jo piena produktu neiecietība ir diezgan izplatīta veseliem cilvēkiem, un produktu patēriņš ar lielu mākslīgo pārtikas piedevu un krāsvielu saturu vēl nav guvusi labumu.
Ja jūs plānojat jebkādas izmaiņas bērna diētā, lūdzu, konsultējieties ar savu ārstu vai dietologu, lai pārliecinātos, ka plānotais diols ņem vērā visas bērna pamatvajadzības. Ja jūsu bērna problēmas tiek izteiktas ātri, jūs varat mēģināt ievadīt apšaubāmus ēdienus pa vienam, lai pārbaudītu, vai šis produkts nav piemērots jūsu bērnam.
Ir svarīgi pievērst uzmanību tam, ka nav uztura, kas var novērst uzkrāšanos mucopolysaharides. Tādējādi cukura vai citu uztura komponentu patēriņa samazināšana nevar samazināt to uzkrāšanos, jo mucopolisaharīdus netiek patērēti organismā no ārpuses, tos ražo paši organisms.
Proteididrs ēdiens
Tā ir metode bērnu un pieaugušo barošanai, ja viņi nevar saņemt pārtiku parastajā veidā. Daudziem mednieku ciešanas sindroma pēdējā slimības posmā ir nopietnas neiroloģiskas un fizioloģiskas problēmas, kas neļauj ēst parasto ceļu. Košļājamā un norīšana aizņem tām, viss ir sarežģītāks un grūtāks, laiks, kas nepieciešams ēdienreizēm, var kļūt nepieņemami. Ja tas notiek, pacients var ciest nosmakšanas vai runāt, jo grūtības elpošana, pārtika vai šķidrums var nokļūt plaušās. Barošana caur zondi var novērst svara zudumu un uzlabot pacienta dzīves kvalitāti ar mednieku sindromu un viņa apkārtni.
Lēmums pāriet uz zondes pārtiku ir ļoti grūti, un tas jādara tikai pēc konsultēšanās ar pediatru, ģenētisko, gastroenterologu un dietologa. Pārtikas patēriņa kontrole, tās pieņemšanas laiks, svara izmaiņas, paužu nosmakšanas un pneimonijas epizodes, eksperti izdarīs secinājumu par pārejas iespējamību uz zondes pārtiku.
Pārtikas probācijā pārtiku var iegūt vai caur gastronomijas cauruli (Mr) vai caur Ejunomatic Tube (J-caurule). Mr Tube nonāk kuņģī caur ķirurģisko atklājumu vēdera sienā. Īpašo tipa cauruli var ievietot, izmantojot procedūru, ko sauc par subkutānu endoskopisko gastrostomiju. J-cauruli var arī ievietot ķirurģiski caur vēdera sienu daļā tievās zarnas, ko sauc par Cister. Elastīga silikona katetra uzstādīšana starp pārtikas plūsmām, ko viņš nostiprināja, lai novērstu vēdera noplūdi. Pārtiku caur g-cauruli var veikt ar porcijām noteiktā laikā vai lēnām sambeck, izmantojot pilinātāju vai izmantojot īpašu sūkni tiek piegādāts dažu stundu laikā. Katrai no šīm metodēm ir savas priekšrocības un trūkumi, tāpēc lēmums ir jāņem ārsts, ņemot vērā lielo faktoru skaitu. Pārtikas piegādei caur J-cauruli jābūt nepārtrauktai, jo integritāte ir jutīga pret spiedienu.
Caurumu, caur kuru tiek ievadīts caurule, sauc par stomu. Viņa ilgu laiku var dziedēt pēc operācijas. Izvairieties no inficēšanās vai kairinājuma no kuņģa-zarnu trakta sekrēcijas palīdzēs pareizo higiēnu ādas zonas ap stoma. Šis zemes gabals ir jāaizver ar pārsēju, kas savlaicīgi mainās, lai paliktu sausa. Ādai ap stomā jāpaliek tīrai. Peldēšana ūdenstilpēs jāizslēdz iespēju iespējamās infekcijas varbūtības dēļ.
Mr iekšpusē vēders ir fiksēts, izmantojot nelielu balonu uz gala. Balons var sabrukt vai uzspridzināt, un caurule var izkrist. To var mainīt uz rezerves, ievērojot ārsta norādījumus. J-cauruli var atkārtoti ievietot tikai ārsts. Turklāt, izmantojot liešanu, var būt nepieciešama caurule nomaiņa. Slimības rūpējoties par atbilstošu komplektu un jābūt gataviem rezerves procedūrām (m-caurulēm) un uzkopt caurules iepriekš. Ja pacients izmanto M-cauruli, ir jābūt īpašam komplektam caurules nomaiņai. Tā kā šī ierīce neizmanto, ir maz ticams, ka tas nokritīs. Stoma var viegli aizvērt ar apģērbu. Īpašs savienotājs ļauj pilnībā noņemt Mr starp pārtikas maksām.
Pēc nolēmuma ievietot ārstu, ārstam jāveic kuņģa-zarnu trakta rentgenstaru, lai noteiktu, kura caurule ir labāk piemērota pacientam. Pacients ir jāpārbauda par gastrooforous refluksa, jo izmantošana caurule var sniegt komplikāciju. Šajā gadījumā izmantošana J Caurule būs vēlams. J-caurule var izvēlēties, ja ir ļoti slikta zarnu sienu mobilitāte. Tā kā cauruļu uzstādīšanas darbība ir saistīta ar anestēziju, jums ir nepieciešama konsultācija ar anesteziologu.
Optimālais barošanas grafiks ļaus pacientam uzturēt normālu svaru, padara barošanas procesu ērtāku ērtā laikā. Rūpīgi pacienti regulāri jāapspriež ar pacienta uztura diētu. Speciāli izstrādāti produkti zondes pārtikas tipam Pediasure, resurss vai bērnudārza ir pietiekama, lai apmierinātu vairuma pacientu vajadzības. Īpašas piedevas var palīdzēt ar hronisku caureju, kas ir ļoti bieži sastopams pacientiem ar visu veidu mucopolisacharidosis.
Ērta poza pacientam ir īpaši svarīga zondēšana. Ar neērti stāvoklī pacientam var būt nepatīkama sajūta vai apgrūtināta elpošana, lietojot pārtiku. Pacientam nevajadzētu sēdēt pārāk zems, jo slodze uz vēdera palielinās. Ja pacients nevar uzturēt vertikālu stāvokli, ir nepieciešams izmantot īpašu priekšsēdētāju tās izvietošanai.
Grūtības gadījumā ir svarīgi sākt kontrolēt patērētās pārtikas daudzumu un pacienta svaru. Tas palīdzēs izvēlēties optimālo pārtikas apgādes metodi. Lēmums pāriet uz zondes pārtiku nav viegli, bet daudzi pacienti to var palīdzēt.
